早いもので週1回のステロイドパルスを開始して4回目が終わりました。
初回は目が引っ込んだ!?という実感があったのですが、2回目以降は見た目的には効果が出てるのかよく分からず。
でも、涙目が少なくなったし目の張りみたいな感覚は確実になくなっています。
３回目のパルスが完了したところでMRIを撮影して見てもらったら、かなり炎症が収まっていました。
ステロイドパルス、いつまで続ける必要あるのかな？と思って鹿島先生に聞いてみたんだけど、
「パルスをしてみてちょっとでも目の炎症がおさまった実感があるうちは続けた方がいい」
と言われました。
ちなみにパルス可能な期間についても聞いてみました。
ステロイドを投入するのは8mgと制限が決まっているので、オキュロでは1回の点滴につき0.5mgのステロイドを投与するので16回、つまり約4ヶ月間が最長になる。ただし、4ヶ月をたってもなお炎症が起きている場合は要検討。
確かに炎症があって目がで続けているのに、規定でステロイド投入できるのはここまでなんであとは経過観察です、って治療を打ち切られても患者としては困るよね。
（ちなみにオ●ンピアでは今の期間はできることありませんと言われて、やるせない気持ちにさせられる事が多かった）
それにしても、ステロイドパルスのやめどきが分からない・・・。
劇的に見た目が変わったりはしないけど、炎症を押さえ込んでくれている実感はあるっちゃあるし、ダラダラ続けることになりそう。
現時点で自覚する重篤な副作用はない（睡眠時間が少し短くなったのと免疫力が弱まるせいか風邪をひきやすくなったくらい）のだけど、
あんまり関係ないと鹿島先生には言われたんだけど、TSAbの値が正常値に近づいていたら辞めどきの目安になるのかな？と思って血液検査をしてもらうことにしました。
前回3,000くらいだったから（正常値120以下）ステロイドのおかげでどこまで数値が下がっているのかは楽しみ。
ちなみに採血やステロイドパルスをしてくれるのは看護師の方なのですが、明るくておしゃべりな男性看護師さんと癒し系で可愛い女性看護師さんなのでアットホームな雰囲気で緊張せずに治療にのぞめます。
病院の内装もすごくキレイでおしゃれなので、ステロイドパルス期間中は毎週病院に通わないといけないのですが、気が滅入らずに通えています。
（オ●ンピアはドライな医師➕薄暗い内装だったので、病院に行くときはいつも憂鬱でした。看護師さんは優しかったけど・・）
治療のやめどきが分からない、ということでパルス期間中は自分でも目の様子を写真に撮って経過を確認した方がいいなと思ったので私の目の様子を公開しようかなと思います。（このブログで初めてかな!?)
バセドウ眼症になってから写真が嫌すぎて全く撮っていなかったので、改めて自分の目の突出さにドン引きしました。
!!苦手な方はここから下はスクロールしないようにしてくださいね!!
まずはじめにバセドウ眼症になる前の目の写真を貼っておきます。（3年前）
化粧あり正面↓
化粧薄め正面↓
ななめ↓
伏し目↓
どちらかというと、目が引っ込んでいる方だったんですよね。
眼力低めの優しい目をしていました。
まぶたもすっきりしています。（この顔に戻りたい涙）
続いて、今の目の状態です。
（パルス4回目の後なので一番ひどい時に比べるとかなり症状は治まっています）
すっぴんなので見苦しかったらすみません!!
正面↓
左目ななめ↓
右目ななめ↓
右目 横向き↓
左目 横向き↓
右目横向きの突出やばくないですか・・・!?
カッと目を見開いているように見える。(目をかなり細めて撮影したつもりでした）
横から見た左目はそこまで違和感ないですね。
でも、ななめから撮影したまぶたは左右どちらも眼球の形に出っ張ってます。涙
ずっとコンタクトだったのですが、バセドウ眼症を発症してからはこの目を直接人に見られたくなくてずっとメガネです。
この前1回目のパルスが終わった後に少し目が引っ込んだ気がしたのでコンタクトで会社に行ったのですが、多分この様子だと目つきこわかったでしょうね。
もしかすると、私の突出具合はバセドウ眼症の方の中では重度ではないかもしれません。
（症状がひどいと、眠る時に目を閉じれない方もいるみたいなので）
だけども、以前の自分の顔とは大きく変わってしまいました。
そんな事実を受け入れられずに眼症を発症してはじめの1年はいつも泣いていました。
（顔が元に戻ることはない、と冷たく言い放たれてオ●ンピアの病院内で2回ほど大号泣しました）
今では外見のことはなるべく考えないように毎日を過ごしていますが、眼窩減圧手術で少しでも昔の顔を取り戻したい。
手術をするにはステロイドパルスで今起きている炎症をしっかり沈静化させる必要があるので、根気強く治療に励みたいと思います。
私もバセドウ病眼症で、記事に共感させてもらっています。私もオ●ンピアで、伸びた筋肉はもう戻らない、経過観測しかできないと言われて、もう顔のことは諦めていました。つらいですよね。でも、こちらや他のアメブロでオキュロのことを知り、受診することにしました。ブログを読ませて頂き、例え治療を受けてもすぐに目がへこむことはないけれど、希望は持とうと思えるようになりました。貴重な経験談を投稿して下さり、ありがとうございます。
自分も眼球突出の傾向がややありますので。