2019年06月22日

4回目のステロイドパルスが終わりました

早いもので週1回のステロイドパルスを開始して4回目が終わりました。


初回は目が引っ込んだ!?という実感があったのですが、2回目以降は見た目的には効果が出てるのかよく分からず。

でも、涙目が少なくなったし目の張りみたいな感覚は確実になくなっています。


3回目のパルスが完了したところでMRIを撮影して見てもらったら、かなり炎症が収まっていました。





ステロイドパルス、いつまで続ける必要あるのかな?と思って鹿島先生に聞いてみたんだけど、


「パルスをしてみてちょっとでも目の炎症がおさまった実感があるうちは続けた方がいい」


と言われました。





ちなみにパルス可能な期間についても聞いてみました。



ステロイドを投入するのは8mgと制限が決まっているので、オキュロでは1回の点滴につき0.5mgのステロイドを投与するので16回、つまり約4ヶ月間が最長になる。ただし、4ヶ月をたってもなお炎症が起きている場合は要検討。




確かに炎症があって目がで続けているのに、規定でステロイド投入できるのはここまでなんであとは経過観察です、って治療を打ち切られても患者としては困るよね。
(ちなみにオ●ンピアでは今の期間はできることありませんと言われて、やるせない気持ちにさせられる事が多かった)






それにしても、ステロイドパルスのやめどきが分からない・・・。

劇的に見た目が変わったりはしないけど、炎症を押さえ込んでくれている実感はあるっちゃあるし、ダラダラ続けることになりそう。





現時点で自覚する重篤な副作用はない(睡眠時間が少し短くなったのと免疫力が弱まるせいか風邪をひきやすくなったくらい)のだけど、

あんまり関係ないと鹿島先生には言われたんだけど、TSAbの値が正常値に近づいていたら辞めどきの目安になるのかな?と思って血液検査をしてもらうことにしました。

前回3,000くらいだったから(正常値120以下)ステロイドのおかげでどこまで数値が下がっているのかは楽しみ。




ちなみに採血やステロイドパルスをしてくれるのは看護師の方なのですが、明るくておしゃべりな男性看護師さんと癒し系で可愛い女性看護師さんなのでアットホームな雰囲気で緊張せずに治療にのぞめます。


病院の内装もすごくキレイでおしゃれなので、ステロイドパルス期間中は毎週病院に通わないといけないのですが、気が滅入らずに通えています。
(オ●ンピアはドライな医師➕薄暗い内装だったので、病院に行くときはいつも憂鬱でした。看護師さんは優しかったけど・・)










治療のやめどきが分からない、ということでパルス期間中は自分でも目の様子を写真に撮って経過を確認した方がいいなと思ったので私の目の様子を公開しようかなと思います。(このブログで初めてかな!?)


バセドウ眼症になってから写真が嫌すぎて全く撮っていなかったので、改めて自分の目の突出さにドン引きしました。


!!苦手な方はここから下はスクロールしないようにしてくださいね!!















まずはじめにバセドウ眼症になる前の目の写真を貼っておきます。(3年前)



化粧あり正面↓

IMG_2510.JPG



化粧薄め正面↓

IMG_2511.JPG



ななめ↓

IMG_2515.JPG



伏し目↓
IMG_2513.JPG






どちらかというと、目が引っ込んでいる方だったんですよね。
眼力低めの優しい目をしていました。
まぶたもすっきりしています。(この顔に戻りたい涙)










続いて、今の目の状態です。
(パルス4回目の後なので一番ひどい時に比べるとかなり症状は治まっています)

すっぴんなので見苦しかったらすみません!!







正面↓

IMG_2504.jpg





左目ななめ↓

image.png






右目ななめ↓

IMG_2499.jpg





右目 横向き↓

IMG_2507.jpg





左目 横向き↓

IMG_2508.jpg






右目横向きの突出やばくないですか・・・!?

カッと目を見開いているように見える。(目をかなり細めて撮影したつもりでした)


横から見た左目はそこまで違和感ないですね。


でも、ななめから撮影したまぶたは左右どちらも眼球の形に出っ張ってます。涙





ずっとコンタクトだったのですが、バセドウ眼症を発症してからはこの目を直接人に見られたくなくてずっとメガネです。


この前1回目のパルスが終わった後に少し目が引っ込んだ気がしたのでコンタクトで会社に行ったのですが、多分この様子だと目つきこわかったでしょうね。







もしかすると、私の突出具合はバセドウ眼症の方の中では重度ではないかもしれません。
(症状がひどいと、眠る時に目を閉じれない方もいるみたいなので)



だけども、以前の自分の顔とは大きく変わってしまいました。

そんな事実を受け入れられずに眼症を発症してはじめの1年はいつも泣いていました。
(顔が元に戻ることはない、と冷たく言い放たれてオ●ンピアの病院内で2回ほど大号泣しました)





今では外見のことはなるべく考えないように毎日を過ごしていますが、眼窩減圧手術で少しでも昔の顔を取り戻したい。

手術をするにはステロイドパルスで今起きている炎症をしっかり沈静化させる必要があるので、根気強く治療に励みたいと思います。
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posted by バセコ at 12:19 | Comment(1) | バセドウ眼症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年06月02日

オキュロフェイシャル東京でステイロイドパルス始めました

オリンピア眼科からオキュロフェイシャルクリニックに転院してはや半年。


早く眼窩減圧手術をしたかったのですが、

MRIで右目の眼窩に炎症が見えたり、

複視が悪化してしまったりして、

全く手術に踏み切れる状態になりません。


毎月ステロイド注射を眼の周りにしていたのですが、

それにもかかわらず炎症が治まらなかったので

ついにステロイドパルス治療に踏み切ることになりました。


#ちなみにオリンピアだとステロイド注射は

 2ヶ月に1回しか打てないのに対し(3ヶ月に1回だったかな?)

 オキュロでは毎月打ってもらえます。


 治療方法がオリンピアは超保守的でオキュロは超前衛的という感じ。

 鹿嶋先生は最新の学会論文や臨床試験などの結果を

 いち早くご自身の病院での治療に反映しているようなので

 バセドウ病の治療に従事する医師会の中で相当異端児なのだと思います。

(100%いい意味で。ノンフィクションで保守的な業界にメスを入れる

 ドラマの主人公できそう、イケメンですし。。。)




話を戻すと、ステロイドパルスとは

ステロイド点滴を定期的に行う治療のことです。

注射よりもはるかに多くの量のステロイドを

体内に注入することができるので

バセドウ眼症にて眼窩に炎症が起きている際に

その炎症を抑えるためにとても有効です。


バセドウ眼症に影響すると言われる

TSHレセプター抗体(TSAb)をぐんと下げる効果もあります。



それだけ効果がすごい薬だけに副作用もすごい。。。


・免疫力低下

・骨粗鬆症

・ムーンフェイス(顔が下膨れになる)

・体重増加

・不眠

・精神が不安定になる


等、副作用のオンパレードです。



しかし、一般的にこの副作用は

ステロイド点滴よりはステロイドの薬を

服用する方により出やすいらしいです。



ただでさえ、眼球が飛びでて

顔が変わってしまったのに

ムーンフェイスになったり

太ったら目も当てられない・・・と思って

ステロイドパルスは

これまでずっと避けてきました。





あと、オリンピアでステロイドパルスを

受けようとすると入院が必要なんですよね。


それも1回入院するだけならいいけど、

短期間に3回入退院を繰り返さなきゃいけなくて

(3日、3日、4日だったかな?)



仕事を続けながらパルスするの無理ー!!!!



って思ってたんですよね。

細切れで3回入院とか鬼じゃない?

もっとやり方あるでしょうよ、っていう。

(それが一番効果は高いんだろうけども)



しかし、オキュロのステロイドパルスは

日帰りでできるのです!

眼窩減圧手術もそうだけど、

こういう専門的な治療が日帰りでできるのは

本当にありがたいですよね。



週1回病院に行って15分間くらい

ステロイドの点滴を受けて

これを1ヶ月か2ヶ月くらい続ける感じです。



オリンピアに比べてステロイドが

体内に入る量も少ないので、

このペースならそこまで

副作用がでないんじゃないか・・・

と期待しているのですが、

これからステロイドパルスを

受けようか迷っている方のために

このブログで体調の変化は報告していこうと思います。




早速昨日1回目のステロイドパルスを

受けてきたのですが、

特に気持ち悪くなったりもせず

今の所体調は問題ないです。


ちょっと不眠気味にはなったかな・・・?

もともと不眠症なので、

あらかじめ睡眠薬を処方してもらいました。


あと、ムーンフェイスがこわいので

リファ(高級な美顔ローラー)を

買ってフェイスラインをコロコロしてます笑






ちなみに、ステロイドパルスはすぐは

受けることができなくて

一旦血液検査してステロイドに体が

耐えられるかをチェックしてから治療開始になります。


その時にTSAbの値を測ってもらったのですが、



TSAb:2799 (基準値120以下)



でした。そりゃ炎症は起き続ける・・

眼症を発症してちょうど3年になるのに、

1年半前に甲状腺も全摘出したのに

いまだにこんな超高い値です。



鹿嶋先生も「すっごい高いね・・・」と

驚いていました。



でも一番ひどい時は6000を超えていて、

半年くらい前に5000だったので

やはり毎月ステロイド注射をしていたおかげで

かなりTSAbは下がっていたんだなとほっとしました。



パルスを始めたらさらに下がるかな、それは楽しみ。





ちなみに、ステロイド注射やステロイドパルスは

起きている炎症を抑える

対処療法にしかすぎないので

バセドウ眼症自体は自然治癒を

待つしかないのですよね・・・。


でもステロイドやっとかないと

自然治癒した時にすごい悪化した状態で

固まってしまう(眼球突出とか複視が)っていう

本当に難儀な病気ですね・・・



とはいえ、ステロイドでTSAbが

グッと下がったら、それを呼び水として

自然治癒するのではないかとも期待しています。



なので、またこのブログで経過を

お伝えしていきますね!




あー、早く手術して元の顔に戻りたい!!!


posted by バセコ at 14:05 | Comment(0) | バセドウ眼症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年01月14日

オキュロフェイシャルクリニック東京での診察&ステロイド注射

眼窩減圧手術を受けるためにオキュロフェイシャルクリニック東京に行ってきました

初診の時は1ヶ月以内に撮影した眼窩のMRIの持ち込みが必要なので注意です!
予約の電話をすると受付の方がMRIの手配もしてくれます。

初診ではMRIの画像や診察で、眼窩に炎症が起きていないことを確認できれば手術の段取りを進めていきます。
※炎症がある場合はステロイド注射等でまずその炎症を抑えて症状が落ち着いてから手術、となります。


私の場合は、MRIの画像が白っぽくなっていて少し炎症が起きている様子だったのでステロイド注射を目の周り4箇所に打って1ヶ月後にまた受診し、様子を見ることになりました。

ステロイド注射を打って目の腫れが治れば目の中でまだ炎症が起きているということだから様子見だし、特に変化がなければ炎症が治まっているということだから手術、いうことになります。

炎症が治まって目の腫れや突出が少しマシになったら嬉しいけど微々たるものだろうし、早く減圧手術を受けて一刻も早く元の顔に戻りたいから少し複雑


また2月の初めに受診して様子を見ることになりました。





(参考)
オキュロフェイシャルクリニック東京のステロイド注射は、オリンピア眼科で過去に受けたステロイド注射に比べて全然痛くなかったし、注射跡の腫れや内出血等もほぼなかったです

ステロイド注射を打つ場所も違いがあって、オリンピア眼科では目をこじ開けられてまぶたの裏からor眼球から眼底筋に打つのに対して、オキュロは目は閉じたまままぶたの周辺に4箇所打つので精神的負担もかなり楽です。



ちなみにオリンピア眼科の過去の注射の様子は以下ブログ記事参照です。

まぶたの裏からの注射はかなり痛かったし、眼球からの注射は打った後に1ヶ月くらい白目が血だらけになったのですごく苦痛でした↓

眼球からのステロイド注射



早くオキュロに転院してステロイド注射をきちんとやっておけばよかった・・・


バセドウ眼症は症状が進行する急性期と呼ばれる半年間〜3年間の間にステロイドを使っていかに炎症を食い止められるかが大事になります。

だいたい急性期が終わった状態から少しだけ落ち着いてその状態で症状が眼球突出や複視が固定化しちゃうので、そうなると外科手術しか手立てがなくなります。


オリンピア眼科で「ステロイド注射打ちますか?」と言われても注射が苦痛すぎて何回か断ったんだよな・・・

オキュロの注射だったら定期的に打ったのに・・・





また、眼窩減圧手術についてはオキュロフェイシャル東京とオリンピア眼科にもそれぞれの術式についてメリットやデメリットを詳しく聞いてきました。
長くなるので次の記事にまとめていこうと思います
posted by バセコ at 13:58 | Comment(0) | バセドウ眼症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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